Drómasýkin kom frekar seint hjá mér, rétt uppúr tvítugu. Ég fékk flensu, svo slæma flensu að ég lá mjög veik í heila viku og var svo í aðra viku að ná mér uppúr henni. Að þessum 2 vikum liðnum var ég orðin góð, nema ég var með óþægilegar jafnvægistruflanir og fann alltaf fyrir syfju. Það er sennilega rétt að taka fram að þegar ég verð veik, þá verð ég syfjuð. Því veikari sem ég er, því syfjaðri. Svo að það passaði ekki alveg að vera syfjuð þegar mér var batnað.

Ég fór því til læknis. Hann kíkti á mig, hlustaði á veikindasöguna og sagði mér að gefa flensunni aðeins lengri tíma til að fara alveg úr mér. Ég gerði það en þó öll flensueinkenni væru farin og ég orðin jafngóð til heilsunnar og áður, þá var ég samt áfram með vægar jafnvægistruflanir og syfju. Ég hef aldrei verið spennti fyrir því að heimsækja lækna svo í þónokkurn tíma reyndi ég að láta eins og ekkert væri og lífið hélt áfram.

Jafnvægistruflanirnar jöfnuðu sig að mestu en syfjan fór ekkert. Ég var í háskólanum á þessum tíma, með tvo litla unga svo ég þurfti mikið að keyra; börnin í pössun, ég í skólann, kaupa í matinn, sækja börnin úr pössun. Ofan á allt, þá bjó ég í Breiðholti en háskólinn er í vesturbænum, svo þetta var ansi mikil keyrsla á hverjum degi. Þegar ég fór að lenda í því að dotta undir stýri og hrökkva við þegar ég keyrði utan í gangstéttir og umferðareyjur, þá ákvað ég að þetta væri ekki eðlilegt. Venjulega gerðist þetta seinnipart dags á leið heim frá því að sækja ungana og það var ekki síst þeirra vegna sem mér hætti alveg að standa á sama.

Ég var reyndar alltaf viss um að eitthvað væri að, maður hefur ágætan sans fyrir því hvernig maður er eðlilegur. Maður þekkir líkama sinn oftast nægilega vel til að vita hvenær hann er að láta vita að ekki sé allt með felldu. Og þó að annað fólk væri að benda manni á að taka Q-10 eða multi-vitamin eða hvað sem er annað sem er í boði til að peppa mann upp, þá vissi ég að það var ekki málið.

Það endaði á að ég fór til læknisins aftur og hann stingur uppá að þetta sé kannski drómasýki. Það fannst mér fráleitt og hunsaði þá tillögu. Það var ekki fyrr en seinna, þegar ég var í heimsókn hjá öðrum lækni útaf allt öðru, að sá læknir segir þetta sé örugglega drómasýki og sendir mig til taugalæknis. Sá læknir skoðaði mig og tékkaði og úrskurðaði að þetta væri mjög líklega drómasýki og sendi mig inná Landspítala til Helga Kristbjarnarsonar heitins en hann var taugasérfræðingur með sérstakan áhuga á svefntruflanasjúkdómum. Í samvinnu við sálfræðing á Landspítalanum hafði hann útbúið svefnrannsóknaferli sem ég var send í. Það samanstóð af sólarhringsmælingu á heilastarfsemi í svefni og blóðrannsókn til að ákvarða vefjaflokk. Niðurstaðan úr þessu var að ég var og er með Drómasýki.

Fyrstu lyfin sem ég fékk voru blanda af koffeini og efedríni, blandað í hylki í Reykjavíkurapóteki. Þegar þeir hættu svo að búa þessi hylki til, þá fékk ég uppáskrifaðar koffeintöflur og efedríntöflur. Þetta notaði ég í fjöldamörg ár. Erfiðasti kaflinn var þegar þeir tóku koffeinið af lyfjaskrá því þá þurfti að sækja um undanþágu í hvert skipti sem ég fékk lyfseðil. Margir drómasýkissjúklingar fá Rídalín en ég hef aldrei þurft þess. Svo virðist sem mitt tilfelli sé í vægari kantinum.

Svo var það fyrir u.þ.b. 5 árum að læknirinn minn (sá sem hefur umsjón með drómasýkissjúklingum) kynnti fyrir mér nýtt lyf, Modiadal. Þetta lyf virkar öðruvísi en örvandi lyfin sem hafa hingað til verið notuð við þessu (best að skoða erlendar síður um Drómasýki til að fá góða lýsingu á virkninni). Þetta lyf hef ég notað síðan og er hæstánægð.

Það er staðreynd að Drómasýki er ólæknanleg og það eina sem lyf geta gert er að taka á einkennum. Modiadal tekur á versta einkenninu, syfjunni, svo að maður getur lyfað nokkuð eðlilegu lífi. Skyndivöðvalömunin háir mér ekki mjög mikið. Ég finn mest fyrir henni þegar ég er orðin þreytt, .t.d. eftir langan vinnudag og birtist þá oftast þegar ég hlæ. Þá missi ég allan mátt í andlitsvöðvum og stundum í búknum líka og það getur verið vandræðalegt. Það hefur orðið til þess að ég fel alltaf andlitið með höndunum þegar ég hlæ. En það angrar mig ekki svo mikið. Þegar öllu er á borninn hvolft, þá er ég með Drómasýki og hef fundið leiðir til að lifa með henni. Ég hef líka komist að því að lífið gengur best ef maður reynir ekki að láta eins og maður sé eins og allir aðrir heldur tekur tillit til þess að maður hefur sérþarfir á sumum sviðum og sýnir sjálfum sér næga virðingu til að láta aðra vita því.

Úr upplýsingaskjali sem ég fékk hjá Helga Kristbjarnarsyni stuttu eftir að ég var greind.